ASHUBI - Asociación Huntington Bizkaia

Presentación oficial de Ashubi

en el Itsasmuseum de Bilbao

6 de Noviembre 2025

ASHUBI

Asociación Huntington Bizkaia

Acompañamos a personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington. Ofrecemos apoyo integral, acompañamiento y una comunidad que camina contigo. Juntos construimos, cada día, un espacio donde sentirte apoyado y comprendido.

tu red de apoyo

Contruyendo esperanza día a día

En ASHUBI, Asociación Huntington Bizkaia, acompañamos a personas que conviven con la EH y a sus familias, ofreciendo apoyo, información y comunidad. Descubre más sobre la enfermedad, conoce nuestra labor, cómo podemos acompañarte… y cómo tú también puedes formar parte.

nuestra misión

Transformando la realidad del Huntington

En ASHUBI trabajamos con el compromiso de acompañar a cada persona y familia que convive con la enfermedad en nuestro territorio. Queremos ser un apoyo real, cercano y constante. Estar presentes.

Apoyo

Es nuestra misión proporcionar una atención multidisciplinar y centrada en la persona, abarcando desde el acompañamiento psicológico y social hasta terapias específicas como fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva. Nuestro compromiso es mejorar la calidad de vida de cada persona y su entorno familiar, con calidez y cercanía.

Concienciación

Queremos ser una fuente de información fiable y actualizada sobre la Enfermedad de Huntington. Trabajamos para sensibilizar a la sociedad, dar visibilidad a los desafíos que implica esta enfermedad y fomentar una mirada más humana y comprensiva. Ofrecemos asesoramiento experto para navegar por los recursos y derechos disponibles.

Investigación

Colaboramos activamente con centros de investigación y profesionales sanitarios, fomentando el avance científico para encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura. Creemos en el poder de la unión para acelerar descubrimientos que transformen el futuro.

Derechos

Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la Enfermedad de Huntington, garantizar sus derechos, promover su autonomía y asegurar que su voz sea escuchada en todos los ámbitos, visibilizando sus necesidades ante la sociedad y las instituciones.

juntos frente a la eh

Información esencial y acompañamiento ante el Huntington

En ASHUBI te ofrecemos información clara y accesible, para todos, sobre la EH. Además, organizamos sesiones informativas creando un espacio de conocimiento colaborativo y apoyo mutuo.

Labor divulgativa e informativa

Desde ASHUBI, trabajamos activamente para informar y educar sobre la Enfermedad de Huntington. Participamos en eventos clave y conferencias internacionales, impulsando la concienciación y la investigación. Nuestra labor es crucial para generar visibilidad y colaborar en los avances contra esta enfermedad.

¡APÚNTATE!

Sesiones informativas sobre el Huntington

Nuestras sesiones informativas son un espacio donde profundizamos en la Enfermedad de Huntington con claridad y cercanía. Te ofrecemos la información más actualizada y el apoyo de mano de profesionales de la medicina para entender y manejar mejor los desafíos de la enfermedad cada día.

CONTACTO

recursos a nivel nacional

Ayuda y apoyo ante la EH a tu alcance

La Enfermedad de Huntington no conoce fronteras. Además de nuestro apoyo aquí en Bizkaia, te conectamos con recursos clave y asociaciones a nivel nacional para que tengas acceso a toda la información y ayuda disponible.

ACHE

Asociación Corea Huntington España

ACHE (Asociación Corea Huntington España) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington y sus familias en España. Su labor se centra en la información, el acompañamiento y la promoción de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y encontrar una cura.

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FEPAEH

Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington

La FEPAEH es la federación que aglutina a diversas asociaciones de ámbito provincial, autonómico y/o estatal de pacientes y familias con Enfermedad de Huntington en España. Trabajan para visibilizar la enfermedad, reivindicar los derechos del colectivo y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.

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Huntington Academy

Formación online gratuita para cuidadores de la EH

La Huntington Academy es una plataforma de aprendizaje online que ofrece formación y educación de alta calidad a cuidadores y profesionales sanitarios involucrados en la Enfermedad de Huntington. Su misión es democratizar el acceso a conocimiento práctico y basado en experiencias reales para mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas afectadas.

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Moving Forward

promoviendo la participación de personas afectadas por el EH en la investigación

Proyecto de la European Huntington Association (EHA) enfocado en mejorar la participación de personas afectadas por la enfermedad de Huntington en la investigación clínica.

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Euro Huntington

Asociación Europea del Huntington

EuroHuntington es la European Huntington Association (EHA), una organización que agrupa asociaciones nacionales de Huntington en más de 30 países europeos. Su misión es apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y fomentar la investigación, la concienciación y la colaboración internacional.

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HD Trial Finder

conectando a personas afectadas por la enfermedad de Huntington con ensayos clínicos activos

Plataforma creada por la Huntington's Disease Society of America (HDSA) para conectar a personas afectadas por la enfermedad de Huntington con ensayos clínicos activos. También existe una versión europea desarrollada por la European Huntington Association (EHA).

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EHDN

European Huntington’s Disease Network (EHDN)

Sitio web oficial de la European Huntington’s Disease Network (EHDN), una red científica sin fines de lucro dedicada a mejorar la investigación, los ensayos clínicos y la atención médica para personas afectadas por la enfermedad de Huntington..

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Enroll HD

plataforma de investigación clínica dedicada a la enfermedad de Huntington.

La plataforma de investigación clínica más grande del mundo dedicada a la enfermedad de Huntington. Es un estudio observacional internacional que recopila datos clínicos y genéticos para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.

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respuestas claras

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

Enfermedad genética y hereditaria

La Enfermedad de Huntington es causada por un defecto genético en el cromosoma 4. Se hereda de forma autosómica dominante, lo que significa que si uno de los padres tiene el gen defectuoso, cada hijo tiene un 50% de probabilidad de heredar la enfermedad. El defecto consiste en una repetición anormalmente larga de un segmento específico de ADN (CAG).

Afecta al cerebro y al movimiento

La enfermedad provoca la degeneración de neuronas en ciertas áreas del cerebro, especialmente en los ganglios basales, que son cruciales para el control del movimiento. Esto se traduce en síntomas motores como movimientos involuntarios, espasmódicos y de contorsión (conocidos como corea), problemas de equilibrio, dificultad para caminar, hablar y tragar.

Produce deterioro progresivo cognitivo y psiquiátrico

Además de los problemas motores, la Enfermedad de Huntington afecta las capacidades mentales y el estado de ánimo. Pueden aparecer problemas cognitivos como dificultad para concentrarse, organizar tareas, recordar y procesar información, lo que lleva a una demencia que empeora con el tiempo. A nivel psiquiátrico, son comunes la irritabilidad, la depresión, la ansiedad, los cambios de personalidad e incluso la psicosis.

No tiene cura y es progresiva

Actualmente, no existe una cura para la Enfermedad de Huntington, y la enfermedad empeora con el tiempo. Los tratamientos disponibles se enfocan en controlar los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente, incluyendo medicamentos para los movimientos y los problemas psiquiátricos, así como terapias de apoyo (fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional). La enfermedad suele llevar a una discapacidad grave y, lamentablemente, a la muerte en un plazo de 15 a 20 años desde el inicio de los síntomas.

LOS NÚMEROS

La Enfermedad del Huntington en cifras

+ 0

estimación de personas afectadas por la Enfermedad de Huntington en toda España

nuevos casos de la Enfermedad de Huntington diagnosticados en Euskal Herría en 2022

edad media de diagnóstico

0 %

del PIB dedicado a Investigación y Desarrollo en España, 7 puntos por debajo de la media de la UE

Esta lucha es más fácil con tu ayuda

Cada gesto de generosidad es un rayo de esperanza para quienes luchan contra la Enfermedad de Huntington en Bizkaia. Tu aportación directa financia terapias vitales y el acompañamiento que los afectados por el Huntington tanto necesitan.

únete a nuestra familia

Hazte socio de ASHUBI

En ASHUBI sabemos que la Enfermedad de Huntington trae desafíos únicos. Al unirte a nuestra familia, encontrarás un espacio donde la comprensión es mutua y caminamos juntos, vivas donde vivas. Te ofrecemos:

Una red de apoyo genuina: un vínculo directo con personas que entienden tu realidad y que han recorrido caminos similares, ofreciendo apoyo práctico y emocional.
Conocimiento que empodera: acceso constante a la información más reciente y comprensible, diseñada para ayudarte a navegar la enfermedad con confianza.
La oportunidad de impulsar el cambio: participa activamente en eventos informativos que elevan la concienciación e impulsan la investigación hacia un futuro con más respuestas.

Anímate a formar parte de ASHUBI: tu voz y tu bienestar son nuestra prioridad, hoy y en el futuro.

colabora

¿De qué otras maneras puedo colaborar con ASHUBI?

tu ayuda, al instante

Bizum solidario

A veces quieres ayudar y lo quieres hacer fácil y rápido, sin complicaciones. Con Bizum, tu donación llega de forma instantánea y segura directamente a nuestra labor. Cada euro suma y se transforma en apoyo vital para las familias que lo necesitan hoy.

Servicio disponible a través de las entidades colaboradoras:

Para enviar tu Bizum Solidario:

Accede a la opción de Donar o Bizum Solidario de tu app.
Búscanos como «ASHUBI – Asociación Huntington Bizkaia»
Introduce la cantidad y confirma la operación

Una muestra de apoyo constante

Mensualidad

Una pequeña aportación cada mes garantiza apoyo vital continuo para las familias. Tu donación mensual proporciona esa estabilidad vital, permitiéndonos asegurar terapias y acompañamiento sin pausas. Conviértete en el pilar que sostiene nuestra labor diaria.

Envía un Bizum Solidario a este código desde la aplicación móvil de tu banco para hacer tu donación a ASHUBI Asociación Huntington Bizkaia.

CÓMO DONAR MENSUALMENTE

Accede a la app de tu banco o a la banca online.
Busca la opción de TRANSFERENCIAS PERIÓDICAS ó PROGRAMADAS.
Introduce los datos de ASHUBI:
Nº de cuenta IBAN: ES00 0000 0000 0000 0000
Beneficiario: Asociación Huntington Bizkaia ASHUBI
Concepto: Donación mensual [Tu Nombre] [Tu DNI]»)
Importe: La cantidad que quieres donar cada mes (ej. 10€, 20€, etc.).
Frecuencia: selecciona «Mensual».
Fecha de Inicio: Elige el día del mes en que quieres que se realice la primera donación (ej. el día 1, el 5, el 15…).
Confirma la operación.

deja una huella de esperanza

Legado solidario

Pensar en tu testamento es reflexionar sobre el impacto duradero que quieres dejar. Incluir a ASHUBI garantiza que tu solidaridad transforme vidas mucho después. Es un acto de profunda generosidad que asegura apoyo y esperanza para las generaciones futuras.

Contáctanos y te contamos cómo incluir a ASHUBI en tu testamento:

UNA ALIANZA DE VALOR

Patrocinio corporativo

Tu empresa puede ser un agente de cambio crucial para las familias que luchan contra la Enfermedad de Huntington en Bizkaia. Al patrocinarnos, inviertes directamente en servicios de apoyo esenciales y en la esperanza de un futuro mejor. Es una oportunidad estratégica para fortalecer tu marca y demostrar un compromiso social real.

Contáctanos y te contamos cómo puede tu empresa patrocinar a ASHUBI como parte de tu labor social:

tu tiempo, nuestro mayor apoyo

Voluntariado

Nuestro trabajo esencial para las familias con Enfermedad de Huntington depende enormemente de ti. Al unirte como voluntario, ofreces compañía, apoyo práctico y esperanza donde más se necesita. Tu presencia marca una diferencia real y tangible.

Contáctanos y te contamos cómo puede tu empresa patrocinar a ASHUBI como parte de tu labor social:

comparte

Al Huntington se le combate en equipo... ¡comparte!

La enfermedad de Huntington puede ser un desafío, pero el apoyo mutuo de nuestra asociación puede marcar la diferencia. Ayúdanos a difundir nuestra labor y que más personas afectadas por el EH nos conozcan. Comparte nuestra página con quien lo necesite. Juntos, somos más fuertes.

AYÚDANOS A CRECER.
comparte esta web:

"Gracias a la Asociación de Huntington Bizkaia, he conocido a gente con intereses comunes, me han ayudado en momentos difíciles y me he sentido muy arropada como en familia."

" Pertenecer a la asociación me ha dado tranquilidad y una mano donde sostenerme en este camino a veces difícil de caminar. He conocido una nueva familia donde sentirme arropada. ¡Gracias de corazón!!

“Sólo quién convive con esta enfermedad, día a día, conoce el desafío constante, y a veces invisible, que supone. Algo así, te cambia para siempre. Ayudar a otras familias, desde la asociación, es mi forma de rendir homenaje a mi ama y dar sentido a todo lo aprendido.”