Es nuestra misión proporcionar una atención multidisciplinar y centrada en la persona, abarcando desde el acompañamiento psicológico y social hasta terapias específicas como fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva. Nuestro compromiso es mejorar la calidad de vida de cada persona y su entorno familiar, con calidez y cercanía.
Queremos ser una fuente de información fiable y actualizada sobre la Enfermedad de Huntington. Trabajamos para sensibilizar a la sociedad, dar visibilidad a los desafíos que implica esta enfermedad y fomentar una mirada más humana y comprensiva. Ofrecemos asesoramiento experto para navegar por los recursos y derechos disponibles.
Colaboramos activamente con centros de investigación y profesionales sanitarios, fomentando el avance científico para encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura. Creemos en el poder de la unión para acelerar descubrimientos que transformen el futuro.
Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la Enfermedad de Huntington, garantizar sus derechos, promover su autonomía y asegurar que su voz sea escuchada en todos los ámbitos, visibilizando sus necesidades ante la sociedad y las instituciones.
En ASHUBI te ofrecemos información clara y accesible, para todos, sobre la EH. Además, organizamos sesiones informativas creando un espacio de conocimiento colaborativo y apoyo mutuo.
La Enfermedad de Huntington no conoce fronteras. Además de nuestro apoyo aquí en Bizkaia, te conectamos con recursos clave y asociaciones a nivel nacional para que tengas acceso a toda la información y ayuda disponible.
La Enfermedad de Huntington es causada por un defecto genético en el cromosoma 4. Se hereda de forma autosómica dominante, lo que significa que si uno de los padres tiene el gen defectuoso, cada hijo tiene un 50% de probabilidad de heredar la enfermedad. El defecto consiste en una repetición anormalmente larga de un segmento específico de ADN (CAG).
La enfermedad provoca la degeneración de neuronas en ciertas áreas del cerebro, especialmente en los ganglios basales, que son cruciales para el control del movimiento. Esto se traduce en síntomas motores como movimientos involuntarios, espasmódicos y de contorsión (conocidos como corea), problemas de equilibrio, dificultad para caminar, hablar y tragar.
Además de los problemas motores, la Enfermedad de Huntington afecta las capacidades mentales y el estado de ánimo. Pueden aparecer problemas cognitivos como dificultad para concentrarse, organizar tareas, recordar y procesar información, lo que lleva a una demencia que empeora con el tiempo. A nivel psiquiátrico, son comunes la irritabilidad, la depresión, la ansiedad, los cambios de personalidad e incluso la psicosis.
Actualmente, no existe una cura para la Enfermedad de Huntington, y la enfermedad empeora con el tiempo. Los tratamientos disponibles se enfocan en controlar los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente, incluyendo medicamentos para los movimientos y los problemas psiquiátricos, así como terapias de apoyo (fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional). La enfermedad suele llevar a una discapacidad grave y, lamentablemente, a la muerte en un plazo de 15 a 20 años desde el inicio de los síntomas.
estimación de personas afectadas por la Enfermedad de Huntington en toda España
nuevos casos de la Enfermedad de Huntington diagnosticados en Euskal Herría en 2022
edad media de diagnóstico
del PIB dedicado a Investigación y Desarrollo en España, 7 puntos por debajo de la media de la UE
Cada gesto de generosidad es un rayo de esperanza para quienes luchan contra la Enfermedad de Huntington en Bizkaia. Tu aportación directa financia terapias vitales y el acompañamiento que los afectados por el Huntington tanto necesitan.
En ASHUBI sabemos que la Enfermedad de Huntington trae desafíos únicos. Al unirte a nuestra familia, encontrarás un espacio donde la comprensión es mutua y caminamos juntos, vivas donde vivas. Te ofrecemos:
Anímate a formar parte de ASHUBI: tu voz y tu bienestar son nuestra prioridad, hoy y en el futuro.
A veces quieres ayudar y lo quieres hacer fácil y rápido, sin complicaciones. Con Bizum, tu donación llega de forma instantánea y segura directamente a nuestra labor. Cada euro suma y se transforma en apoyo vital para las familias que lo necesitan hoy.
Servicio disponible a través de las entidades colaboradoras:
Para enviar tu Bizum Solidario:
Una pequeña aportación cada mes garantiza apoyo vital continuo para las familias. Tu donación mensual proporciona esa estabilidad vital, permitiéndonos asegurar terapias y acompañamiento sin pausas. Conviértete en el pilar que sostiene nuestra labor diaria.
Envía un Bizum Solidario a este código desde la aplicación móvil de tu banco para hacer tu donación a ASHUBI Asociación Huntington Bizkaia.
Pensar en tu testamento es reflexionar sobre el impacto duradero que quieres dejar. Incluir a ASHUBI garantiza que tu solidaridad transforme vidas mucho después. Es un acto de profunda generosidad que asegura apoyo y esperanza para las generaciones futuras.
Contáctanos y te contamos cómo incluir a ASHUBI en tu testamento:
Tu empresa puede ser un agente de cambio crucial para las familias que luchan contra la Enfermedad de Huntington en Bizkaia. Al patrocinarnos, inviertes directamente en servicios de apoyo esenciales y en la esperanza de un futuro mejor. Es una oportunidad estratégica para fortalecer tu marca y demostrar un compromiso social real.
Contáctanos y te contamos cómo puede tu empresa patrocinar a ASHUBI como parte de tu labor social:
Nuestro trabajo esencial para las familias con Enfermedad de Huntington depende enormemente de ti. Al unirte como voluntario, ofreces compañía, apoyo práctico y esperanza donde más se necesita. Tu presencia marca una diferencia real y tangible.
Contáctanos y te contamos cómo puede tu empresa patrocinar a ASHUBI como parte de tu labor social:
La enfermedad de Huntington puede ser un desafío, pero el apoyo mutuo de nuestra asociación puede marcar la diferencia. Ayúdanos a difundir nuestra labor y que más personas afectadas por el EH nos conozcan. Comparte nuestra página con quien lo necesite. Juntos, somos más fuertes.
COMPARTE:
COMPARTE:
COMPARTE: